非常时期，致肌营养不良患者的一封信

2020年春天未致，新冠病毒却悄然来临，在“武汉加油，中国加油”声中，最美逆行者们纷纷赶往武汉和发热门诊抗击新冠肺炎一线，而罕见病的一种——肌营养不良患者朋友们也和全国人民一样，迎来了一个疫情“长假”，宅在家里的你，过得还好吗？

据肌营养不良专家、河北以岭医院肌萎缩一科主任陆春玲介绍，最近她收到了很多肌营养不良患者的微信嘱咐：“陆主任，你们一定注意安全，疫情之后我们再见！”“陆主任多注意休息，多保重身体”。陆主任说：“患者朋友们的关心，让我们很温暖，病友们的病情我们也很牵挂，疫情之下，如何过好长假才不耽误治疗？我总结了四个字“吃、喝、玩、乐”，分享给大家。”

首先是“吃”，吃饭都会，吃好得讲究。肌营养不良病友讲究吃好、吃精，即有足够营养，又不过分油腻，注意适当多摄入精瘦肉、蛋、奶、粗粮、水果蔬菜，减少油腻粘滑辛辣之物，不要过多食用碳水化合物尤其面食、甜品等。讲究营养丰富就是“吃好”而不追求“吃饱”。

其次是“喝”，这里的“喝”我们指的是病友们口服的药物，治疗药物切记坚持服用，保证对疾病有足够药物进行治疗，不方便来医院可以联系医生及时邮寄药物，你的主管医师会免费为您服务。

第三是“玩”，肌营养不良病友不要误会，“玩”可不是让大家玩手机、电脑，而是适当、科学的运动健身，使自己三角肌、肱二头肌、肱三头肌、胸大肌、股四头肌、臀肌等都有力起来，关节挛缩好起来，改善行走和运动能力，不能颓废导致体重增加肌肉力量下降，这是我们最不愿意看到的结果。（我们还有部分医务人员编写的锻炼资料，需要的可联系我们索取，免费邮寄）。另外还需要适当改善

第四是“乐”，当然是娱乐了。肌营养不良的娱乐活动最好是与疾病康复结合，所以，建议大家做一些利于心脏和肺活量的娱乐项目，比如唱歌、朗诵、吹口琴、葫芦丝等，不但娱乐了身心，还辅助了治疗，一举两得。

新冠肺炎已经节节败退，肌营养不良病友们也要利用疫情长假为自己治疗康复交出一份满意答卷，“吃、喝、玩、乐”度长假，新冠肺炎困不住“你我他”，病友们，加油！

当然在这段特殊的抗疫时期，包括肌营养不良患者在内所有人都应该注意以下生活细节。

（1） 管住“脑”，保护乐观，均衡饮食、适量运动、作息规律，避免产生过度疲劳，增强体质和免疫力。

（2） 管住“鼻”，正确佩戴口罩。保持环境清洁和通风。

（3） 管住“嘴”，注意咳嗽礼仪；注意饮食，特别不要吃野生动物；食物要煮熟煮透。不要吃味精及辛辣过咸食物，不吃或少吃生痰食或难消化食物，比如过于油腻食物或年糕、元宵等。

（4）  管住“手”，要勤洗手；咳嗽或打喷嚏后洗手，避免用手触摸眼睛、鼻或口；避免接触呼吸道感染患者。

据陆主任介绍：肌营养不良给患者带来的伤害是很大的，而且致残率较高，大家要注意积极重视起来。因为很多患者不愿就医，盲目拖延导致病情加重，治疗越来越困难。因此，肌营养不良患者朋友们应尽早治疗。

最后陆主任说“特殊时间大家宅在家里也是为抗疫做贡献，将来胜利时也有大家一份功劳。另外，抗疫期间，我院正常开诊，为患者朋友提供门诊及住院服务，若有需求请放心就诊。同时对来院不便的患者提供网上诊疗及药品邮寄。愿疫情早日过去，愿我们大家都平安健康！”

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